Профільний Комітет розробив Концепцію розвитку системи допомоги хворих на орфанні хвороби
Комітет з питань здоров’я нації послідовно відстоює права людей з рідкісними хворобами. За дорученням Комітету МОЗ розробив Концепцію розвитку системи допомоги громадянам, що страждають на орфанні захворювання на 2021-2025 роки. 17 березня документ був спрямований до уряду на затвердження.
Концепція передбачає виявлення точної кількості орфанних хворих та створення реєстру таких пацієнтів, розширення методів ранньої діагностики, розробка галузевих стандартів, забезпечення пацієнтів спеціальним харчуванням, надання психосоціальної підтримки хворим та членам їхніх родин.
Це важливі та необхідні кроки. Але у Концепції не окреслене найважливіше питання – повноцінне фінансування за кошти Державного бюджету лікування усіх орфанних хворих.
Комітет постійно наполягає на тому, що потрібно виділити більше коштів на потреби пацієнтів–орфанників. Цього року фінансування з державного бюджету збільшено до 1,7 млрд грн. Це більше, ніж у 2020 році, однак все одно недостатньо. Кошти виділяються лише на 14 з 275 орфанних захворювань, включених до переліку МОЗ.
Щоб врятувати пацієнтів, які не потрапили до цього переліку, родичам доводиться звертатись до благодійних фондів чи міжнародних гуманітарних програм. Інакше вони приречені на смерть.
Вважаю, що у Концепції потрібно вказати, що держава повинна забезпечити повноцінне фінансування всіх орфанних хворих.
Також Комітет пропонує на законодавчому рівні вирішити питання закупівлі препаратів для лікування рідкісних хвороб. Сьогодні держава проводить закупівлю тільки тих лікарських засобів, які включені до Національного переліку. Для лікування орфанних хворих найчастіше потрібні інноваційні препарати, які щойно з’явилися на ринку. Як наслідок, держава не закупає ці ліки. Це відбувається або через благодійні фонди, або в індивідуальному порядку.
Наприклад, лікарські засоби для терапії спинальної м’язової атрофії для одного пацієнта на рік коштує близько $2 млн. Якщо ж виробнику держава гарантує регулярне проведення закупівель, то ціна значно зменшується – до 1,2 млн грн.
Минулого тижня законопроєкт № 4662 погодив Комітет з питань економічного розвитку та спрямував на розгляд до ВР. Щойно процедура договорів керованого доступу запрацює, ДП «Медичні закупівлі України» зможе проводити закупівлі лікарських засобів для орфанних хворих.
Facebook.com